DMD hastası çocuklarının yaşlandığını görmek istiyorlar
25 Ekim 2018, Perşembe 15:43Tweet | ||
|
İzmir'de, genetik kas zayıflığı hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi'li (DMD) çocukların aileleri, tedavi konusunda yurt dışındaki imkanların Türkiye'de de sağlanması, sadece İzmir ve Antalya'da bulunan kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve daha iyi hale getirilmesi gerektiğini belirtiyor. Aileler, en fazla 25 yaşına kadar yaşayabilen çocuklarının, yaşlandığını görmek istediklerini dile getiriyor.
Genetik kas zayıflığı hastalığı DMD, erkek çocuklarında görülüyor. DMD'li çocukların yakınları, hastalığın araştırılarak, geliştirilmesi ve yurt dışındaki imkanların Türkiye'ye getirilmesi için destek bekliyor. Bu hastalığa yakalananların 25 yaşına gelemeden öldüğünü belirten DMD'li çocukların yakınları, evlatlarını hayatta tutabilmek ve tedavi koşullarının iyileştirilmesi için seslerini duyurmaya çalışıyor.
'BİLEREK YAŞAMAK ÇOK ZOR'
DMD kas hastalığının 7- 8 yaşlarında daha belirgin hale geldiğini; ancak şimdi 17 yaşındaki oğlu Kadircan Coşkun'da bu hastalığın olduğunu, 3 yaşındayken tesadüfen öğrendiklerini anlatan Ayla Coşkun, "Kan tahlilinde kas yapısında bulunan bir protein olan CK enzimlerinin yüksek çıkması sebebiyle öğrendik. Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'nde yapılan biyopsi sonucunda DMD hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalığın sonucunda erken yaşta çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum oluyor. Kalp kasları da tutulum yaşadığı için 20 yaşını çoğu çocuğumuz göremiyor. Bundan 2 hafta önce 15 çocuğumuzu kaybettik ve en büyüğü 20 yaşındaydı. Bunları bilerek yaşamak çok zor. Kadircan'ın da pes ettiği zamanlar oluyor" dedi.
Hastalığın tedavi edilmesini istediklerini belirten Coşkun, şunları söyledi:
"İzmir'deki Kas Merkezi'nin şartlarının iyileştirilmesini istiyoruz. Yurt dışında yapılan genetik çalışmaların burada da yapılmasını istiyoruz. İzmir ve Antalya’da bulunan Kas Hastalıkları Merkezi’nin diğer illerde de açılmasını talep ediyoruz. Oğlum şu anda ihtiyaçlarına yönelik kalp ilaçları kullanıyor. Fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinde egzersizler yapıyordu. Artık gidip gelme imkanı olmadığı için evde fizik tedavi görmesini talep ettik fakat bu ihtiyacımızı karşılayamadılar, evde eğitim hakkını kullanamadık. Kendi imkanlarımızla yapıyoruz. Solunum cihazı devlet tarafından her hastaya yılda bir kez veriliyor; ancak kullanım süresi olan 6 ayın sonunda cihazın tekrar alınması aileleri maddi açıdan zorluyor. Engelli raporu çıkarmak istediğimizde heyetteki doktorların fazla bilgisi olmadığından dolayı düşük engel oranlarında rapor veriyorlar. Raporlar yeterli olmadığı için tedavi masrafları karşılanamıyor. Bu konularda da şartların geliştirilmesini talep ediyoruz. Zor durumdayız, devlet desteği ve şartların kolaylaştırılmasını istiyoruz. Çocuklarımızın yaşlanarak ölmesini istiyoruz. Çocuğumun öleceğini bilerek yaşamak çok zor. Yurtdışında mikro distrofi adlı kas eksikliğinin yüzde 80 seviyede giderildiği çalışmalar var. Biz de ülkemizde bu çalışmalardan faydalanmak istiyoruz."
'GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYORLAR'
2 çocuğu da DMD hastası olan Derya Engin (33) ise "Çocuklar ortalama 4 yaşına geldiğinde yamuk yürümeye başladı. Hamdi (9) de Mehmet (10) de giderek düşmeye ve yere yıkılmaya başladılar. 2'sini de Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’ne götürdük. Orada kan tahlili yapıldı ve DMD teşhisi konuldu. İlk önce kortizon tedavisine başladık. Aynı zamanda büyüğünde yüzde 70 küçüğünde ise yüzde 50 zeka geriliği var. Gün geçtikçe daha kötüye gidiyorlar. Maddi durumumuz yeterli olmadığı için çocuklarımızın tedavilerine destek olamıyoruz. Gözümüzün önünde eriyorlar. Ağlamaktan başka bir şey gelmiyor elimden. Hayırseverlerden maddi destek bekliyoruz" dedi.
'ÇOK ETKİN TEDAVİ SEÇENEĞİMİZ YOK'
DMD'nin genetik kökenli hastalık olduğunu belirten nöroloji uzmanı Dr. Yıldırım Kale de "Kasların yapısında yer alan, kasın yapısını koruyan, çalışmasını sağlayan çok önemli yapılardan bir tanesinin yapımında bu hastalarda sorun oluyor. Kas yapısını koruyamıyor, giderek zayıflıyor ve çalışamaz hale geliyor. Genetik geçişte X kromozomuna bağlı olduğu için erkeklerde görülebiliyor. Maalesef çok etkin bir tedavi seçeneğimiz yok bu hastalarda. Ağırlıklı olarak destek tedavisi yapılıyor. Genellikle kalp kaslarında zayıflama meydana geliyor. Vücutta başka dezenformasyonların meydana gelmemesi için önleyici rehabilitasyon tedavileri uyguluyoruz. Mümkün olduğunca hastanın yaşam standartlarını yükseltecek tedbirler alınması gerekiyor. 3- 4 yaşlarında çocukların hastalığa bağlı olarak yürümek istememesi aileler tarafından yanlış yorumlanabiliyor. Ama bir süre sonra bu çocuklar sık sık düşmeye ve koşamamaya başladığında hastalık anlaşılıyor. Ortalama 20 yaşlarında bu hastalar kaybediliyor. Kök hücre tedavileri gündemde" diye konuştu. (DHA)
Gazeteci Emin Aydın’ın tvDEN’de yayınlanan programı “Baş Başa”nın
İYİ Parti Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Özer Kayalı, gazeteci
İYİ Parti Koçarlı Belediye Başkan Adayı Hüseyin Özkan, gazeteci Emin
İYİ Parti Nazilli Belediye Başkan Adayı Cüneyt Korkmaz, tvDEN’de yayınlanan
Cumhur İttifakı Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mustafa Savaş, Büyükşehir
Yeniden Refah Partisi Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Serdal Bulut,
Cumhuriyet Halk Partisi’nin 23 ve 24 dönem Mersin Milletvekili Ali Rıza
Anavatan Partisi Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Nail Kaplı, gazeteci
Aydın’ın Efeler İlçesi merkez Cumhuriyet Mahallesi Muhtar Adayı Fadime
İnşaat Mühendisleri Odası (İMO) Aydın Şubesi Eski Başkanı Özlenen Alcı,
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Doktor Rabia Alay, son haftalarda çocuklarda
İYİ Parti Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Özer Kayalı, partilerine
Kardiyoloji Uzmanı Uz.Dr. Ali Manav, tvDEN’de yayınlanan, Selime Aydemir’in
Deva Partisi Efeler Belediye Başkan Adayı Osman Yasin Uzdu, tvDEN’de yayınlanan,
Demokrat Parti (DP) Genel Başkanı Gültekin Uysal ve DP Aydın Büyükşehir
İYİ Parti Aydın Büyükşehir Belediye Başkan adayı Özer Kayalı eşinin
İYİ Parti’nin Köşk Belediye Başkan Adayı Nilgün Baş, gazeteci Emin
Aydın’ın Çine İlçesi Şevketiye Mahallesi Muhtar Adayı Yeşim Namlı
İYİ Parti Köşk Belediye Başkan Adayı olan Nilgün Baş, parti teşkilat yöneticileri
Aydın Büyükşehir Belediye Başkanı Özlem Çerçioğlu’na
Cumhur İttifakı Germencik Belediye Başkan Adayı Halit Germen, tvDEN’de yayınlanan
Ekşi Mayam işletme sahibi Büşranur Çökmez, tvDEN’de yayınlanan
Zafer Partisi Efeler Belediye Başkan Adayı Şafak Ateş, gazeteci Emin Aydın’ın
Aydın'ın Efeler ilçesinde sokak röportajı yapan tvDEN ekibine röportaj
Aydın’ın Efeler ilçesinde Zübeyde Hanım Mesleki ve Teknik Anadolu
Aydın Ticaret Odası Başkanı Türkiye Odalar ve Borsalar Birliği Yönetim Kurulu
İYİ Parti Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Özer Kayalı, gazeteci
Selime Aydemir’in hazırlayıp sunduğu tvDEN ekranlarının sevilen programı “Uzmanına
Gazeteci Emin Aydın’ın hazırlayıp sunduğu tvDEN ekranlarında yayınlanan “Baş
Türkiye’nin üç büyük ili İstanbul, Ankara ve İzmir’in
Gazeteci Emin Aydın’ın hazırlayıp sunduğu tvDEN ekranlarında yayınlanan “Baş
Gazeteci Erman Çetin’in sunduğu tvDEN ve Aydınpost ortak yayınında “Seçim
Anavatan Partisi Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Nail Kaplı, tvDEN’de
Aydın’ın İncirliova ilçesinde yaşayan Emine Kaman kurduğu çiçek
Aydın’da yaşayan vatandaşlara ‘Aydın’da ailenizle ve sevdiklerinizle
Aydın Adnan Menderes Üniversitesi’nde (ADÜ) düzenlenen sempozyumunun
İYİ Parti Aydın Milletvekili Ömer Karakaş, tvDEN’de yayınlanan Gazeteci