SMA hastası İkra Deniz'in tedavi olabilmesi için son 1 ay kaldı
19 Nisan 2021, Pazartesi 09:22Tweet | ||
![]() |
Aydın'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk’un ABD'de 'zolgensma' gen tedavisi görebilmesi için Valilik'ten alınan onay ile yardım kampanyası başlatıldı. Kızlarının tedaviyi alabilmesi için 1 aylık zamanlarının kaldığını ve 2 milyon 132 bin euroya ihtiyaç duyduklarını belirten aile, destek istedi.
Söke'nin kırsal Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çiftinin iki çocuğundan 23 aylık İkra Deniz Pamuk, 2019 yılı mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi kondu. Doktorlar, Pamuk çiftine kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Tedavi için ise 2 milyon 132 bin euroya (Yaklaşık 20,5 milyon lira) ihtiyaç olduğu belirtildi.
Bir fabrikada bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk ve ev kadını Emel Pamuk, maddi durumlarının yeterli olmadığı için yardım toplanması amacıyla 19 Ağustos 2019 tarihinde Aydın Valiliği'ne başvurdu. Valilik, 'Yurt içi ve dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası müracaatlarında Sağlık Bakanlığı görüşü alınması gerektiği' için Pamuk çiftinin talebini Sağlık Bakanlığı'na bildirdi. Ancak o dönemde onay çıkmadı. Pamuk çifti, Almanya'da yaşayan başka bir yakınlarının desteği ile yardım kampanyası başlattı. Burada minik İkra Deniz için 1 milyon 400 bin lira yardım toplanabildi. Ancak toplanan bu para yetersiz kaldı.
Bunun üzerine Pamuk çifti, Aydın 2. İdare Mahkemesi'nde bu idari işlemin iptali için dava açtı. Mahkeme, 2 Nisan'da, "İkra Deniz Pamuk bebeğin, Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ile korunan sağlıklı yaşam hakkının devamı için gerekli görülen tedavisinin gerçekleşmesi amacına yönelik yardım toplama iznine ilişkin olması ve dava konusu işlemin uygulanması halinde etkisi tükenebileceği ve telafisi imkansız zararlar doğurabileceğinden' yürütmenin durdurulmasına karar verdi. Mahkemenin bu kararının ardından Pamuk çifti, ikinci kez yardım toplayabilmek için Aydın Valiliği'ne başvurdu. Bu defa onay çıktı. İkra Deniz'in annesi Emel ve babası Mustafa Pamuk ile amcası Ersan Pamuk adına, açılacak bir banka hesabında bir yıl süreyle 2 bin 132 euro (20 milyon 516 449 lira) yardım toplanabilmesi için onay verildi. Tedaviye ulaşabilmesi için 1 aylık süresi kalan minik İkra Deniz Pamuk'a destek olmak isteyenlerin, 4 gün önce başlayan kampanya kapsamında 'İş Bankası İBAN No: TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18' nolu hesaba bağışta bulanabilecekleri bildirildi.
'KIZIMIN İYİLEŞMESİNİ İSTİYORUM'
Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten Emel Pamuk, "İkra Deniz'in SMA hastası olduğunu 70 günken öğrendik. Hastalığın bir diğer adı da 'gevşek çocuk sendromu.' Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık. Her 4 ayda bir o ilaçları alıyoruz. Gen tedavisi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak" diye konuştu.
'HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ'
Solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen İkra Deniz’in babası Mustafa Pamuk ise, "Kampanya başlattık az çok demeden herkesten destek bekliyoruz. Bu ilaçla gen tedavisini alan hiçbir hastanın daha ölmediğini biliyoruz. En azından yaşamlarını sürdürüyorlar. Başarı oranı yüzde 95. Biz devletimizden de şahsi olarak değil tüm SMA hastaları için bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" dedi. (DHA)

Bugün Dünya Alpagut Federasyonu yönetim kurulu, Türkiye Cumhuriyeti’nin

Gazeteci Emin Aydın'ın sunduğu tvDEN ekranlarındaki Baş Başa programının konuğu

Türkiye’de iklim değişikliğine uyum kapasitesini artırmak amacıyla Avrupa

Gazeteci Emin Aydın’ın sunduğu Baş Başa programına konuk olan Adnan Menderes

Profesyonel Koç ve Mentör Mehtap Şamat, tvDEN ekranlarında Gazeteci Emin

Konya’nın obruklarıyla ün salan Karapınar ilçesi, yeni bir obruk

Altının gramı güne yükselişle başlamasının ardından 3 bin 183 liradan işlem

23. Piyade Tümen Komutanlığında gerçekleştirilen törende, Şehit İs.

Gelişimini pek çok faktör tetikliyor Ailede varis hastalığı

Kocaeli'nin Karamürsel ilçesinde sevgi evinde kalan 14 yaşındaki kız

Silahla yağma suçundan 24 yıl 9 ay 15 gün hapis cezası ile Afyon Açık

Türkiye ile AB tarafından ortaklaşa finanse edilen “Eğitimli Çocuk

AFAD, Kandilli son deprem bilgileri araştırılıyor. Sarsıntı hisseden yurttaşlar arama

Güncel akaryakıt fiyatları vatandaşın gündeminde yer almaya devam ediyor. Yüzde

Meteoroloji Genel Müdürlüğü (MGM) tarafından yapılan son değerlendirmelere

TÜRK Mühendis ve Mimar Odaları Birliği (TMMOB) Gıda Mühendisleri Odası

Türkiye'nin önemli kayak merkezlerinden biri olan Bolu Kartalkaya'da

Aydın'ın Efeler ilçesine bağlı Yukarı Kayacık Mahallesi'nde 2013 yılında

Son yıllarda hızla yaygınlaşan e-ticaret, Aydınlı esnafın işlerini derinden etkiledi.

Türkiye'nin birçok bölgesinde soğuk hava etkisini gösterirken,

Aydın’ın Efeler ilçesine bağlı Ilıcabaşı Mahallesi’nde yaşayan

Yüksek Mimar Cemre Şahin Kazıcı’nın ardından bir açıklama da TMMOB

Yüksek Mimar Cemre Şahin Kazıcı, Aydın Adnan Menderes Bulvarı'ndaki eski

Aydın'da 10 yaşından beri ayakkabıcılık yapan ve çırak olarak başladığı

Aydın’ın Koçarlı ilçesinde sabah zeytine giden bir kadın, akşam

Sivas’ta 3 aracın hurdaya döndüğü kazada yaralanan olmadı. Edinilen

Aydın’ın Koçarlı, Kuşadası ve Söke ilçelerinde jandarma ekiplerinin

Aydın ve ilçelerinde Devlet Su İşleri (DSİ) tarafından gerçekleştirilen

tvDEN ekranlarında Gazeteci Emin Aydın’ın sunduğu Baş Başa programının konuğu,

1960 yılından bu yana Aydın’da kahvaltılık ürünler denince akla ilk

Aydın'ın Efeler ilçesinde kum yüklü traktörün virajı

İYİ Parti Aydın Milletvekili Ömer Karakaş, TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu'nda

tvDEN ekranlarında yayınlanan Baş Başa programında, gazeteci Emin Aydın’ın konuğu

Aydın’da intihar ederek yaşamına son veren kadının cep telefonu mesajları, ölüm

Aydın'ın İncirliova ilçesi Erbeyli Mahallesi'nde hizmet veren Kocabahçe,

Aydın’da hasadı başlayan beyaz altın pamukta, üreticiler fiyat ve verimden

Efeler Belediye Başkanı Anıl Yetişkin, düzenlediği basın toplantısında son günlerde

Aydın’ın Efeler ilçesinde hizmete başlayan, Murat Doğan ve Kamil Koç’un