Ali'nin umudu sensin
9 Şubat 2021, Salı 15:07| Tweet | ||
|
||
Çorum’da yaşayan Canan Ürün ve Bayram Ürün, 13 yıl gibi uzun süren tedavilerinin ardından 21 Ocak 2018'de mucize bebekleri Ali’ye kavuştular.
Doğduktan 1 ay sonra hareketlerinin yavaşlamasıyla doktora götürülen Ali’nin SMA Tip 1 hastası olduğu öğrenildi. Üç ay yoğun bakımda yaşam savaşı veren Ali boğazında bir delikle ve makineye bağlı bir şekilde ailenin kucağına verildi.
Ali, şu anda 3 yaşında ve SMA tip 1 ölümcül kas hastası Spinraza ilacı sayesinde hâlâ hayatta ve bu ilaç bugüne kadar sağ kalmasını sağladı. SGK ödeme kapsamında olan bu ilaç ile hastalık kökten tedavi edilmese bile, en azından hasta çocukların hayatta kalmasını sağlıyor. Bir anlamda hastalığın hızını kesiyor. Anne ve babası üç yıldır bu acıyla savaşıyor ve 24 saat Ali’nin başında nöbet tutuyorlar.
Evlerini yoğun bakım haline getiren ailenin bekleyecek vakti kalmadı. Gün geçtikçe kasları eriyor. Bu süreç ilerlerken SMA hastalarına yurtdışında Zolgensma isimli bir gen tedavisi uygulanmaya başladı.
Bu ilacı Amerika 2 yaş altı çocuklara uygularken Avrupa ülkeleri 13,5 kg altı çocuklara uyguluyor.
Sadece yurtdışında uygulanan Zolgensma gen tedavisi için gerekli paranın toplanmasına ailenin gücü yetmedi.
Ali’ye de bir şans doğdu, kilo sınırını aşmadan gerekli tedavi parası toplanırsa Ali sağlığına kavuşacak.
Ali bu ilacı aldığı zaman makineye bağlı kalmadan nefes alabilecek, yemek yiyebilecek, anne - babasına sarılabilecek. Ali’nin yaşaması hayırseverlerin desteğine bağlı. Ali, ilacına kavuşabildiği sürece yaşayacak. Ali’yi daha yakından tanımak, onunla ilgili daha fazla bilgiye ulaşmak için.
İletişim : Baba, Bayram Ürün 0 539 247 37 91
@aliye_isik_ol (SELİME AYDEMİR)
Aydın’ın Efeler ilçesinde vatandaşlara bu kez yaşadıkları kenti sorduk.
Aydın’da ulaşım ücretlerinde yeni fiyat tarifesi uygulanmaya başladı. Aydın
Aydın’ın Efeler ilçesinde vatandaşlara bu kez kentin zengin mutfak kültürünü
Aydın’ın Efeler ilçesinde vatandaşlara bu kez nüfus cüzdanlarındaki
Aydın’da çevre, israf ve kaynak yönetimine yönelik sorunların
Aydın’da vatandaşlara “Sevdiğiniz bir işte çalışıp az para kazanmak
Aydın’ın Efeler ilçesi 7 Eylül Mahallesi’nde kar helvası yapan
Aydın’da eylül ayının sonuna yaklaşılmasına rağmen etkisini sürdüren
Aydın’da vatandaşlara “En son ne zaman kendiniz için bir şey yaptınız?”
Aydın’ın Efeler ilçesindeki 1. Sanayi Sitesi’nde mikrofon uzattığımız
Aydın’ın Efeler ilçesinde kurulan Perşembe Pazarı’nda hareketlilik
Aydın’da ilin Ahisi seçilen Karacasulu pide ustası Halil İbrahim Köse,
Aydın Sanayi Odası (AYSO) seçimleri öncesi ilin otomotiv sektöründe
Aydın’da pazar tezgahlarında satışa sunulan deniz börülcesi, son yıllarda
Aydın’ın Efeler ilçesinde kurulan Salı Pazarı’nda vatandaşın gündeminde
Aydın Büyükşehir Belediye Meclisi’nde, Büyükşehir Belediyesi
Aydın’ın Efeler ilçesinde 3 aracın karıştığı trafik kazasında ortalık
Aydın’ın Efeler ilçesinde meydana gelen trafik kazasında 84 yaşındaki
Aydın’da doğal ürünler hazırlayan üretici, kozalak macunundan
Aydın’ın Efeler ilçesinde kurulan Fatih Kapalı Pazar Yeri’nde tezgahlar
Aydın’ın Efeler ilçesinde kurulan Cuma Pazarı’nda balık tezgahları
Aydın Galatasaray Taraftarlar Derneği’nin Efeler ilçesi Zeybek Mahallesi’nde
Aydın’ın Efeler ilçesinde kurulan Perşembe Pazarı’nda meyve ve
Aydın’ın Efeler ilçesinde bulunan ve 18’inci yüzyılın ilk
Efeler Belediye Meclisi’nin eylül ayı olağan toplantısı, Efeler Belediye
Aydın’ın Efeler ilçesine bağlı Kardeşköy Mahallesi’nde hizmet
Aydın’ın Efeler ilçesinde serinlemek için sulama kanalına giren
Aydın’ın Karacasu ilçesi Esençay Mahallesi’nde bulunan Aydın
Aydın’ın Karacasu ilçesinde bulunan Şeyh Kemal Türbesi ve tekkesi,
Aydın’ın Didim ilçesinde turizm sezonunun en yoğun günlerinin yaşandığı
Aydın kira fiyatları 2026 yılında ne kadar oldu? HB Gayrimenkul sahibi Hakan Bahçıvanlar,
Aydın İnşaatçılar ve Emlakçılar Odası Başkanı Alattin Durmaz, sosyal
Aydın’ın Karpuzlu ilçesinde tarım arazilerindeki sulama yöntemi
Aydın’ın Karacasu ilçesinde yaklaşık 250-300 yıllık olduğu tahmin edilen
Aydın’ın Efeler ilçesine bağlı Kızılcaköy Mahallesi’nde düğün
Okulların açılmasına kısa bir süre kala veliler okul alışverişi için
Aydın Büyükşehir Belediye Meclisi’nin Ağustos ayı toplantısında Bozdoğan’ı
Aydın’ın Efeler ilçesinde kurulan Bit Pazarı, hayalini gerçekleştirmek
Aydın’ın Efeler ilçesinde her cumartesi kurulan Bit Pazarı, uygun fiyatlı
Aydın Büyükşehir Belediye Meclisi’nin ağustos ayı toplantısında kamulaştırma,
