Çorum’da yaşayan Canan Ürün ve Bayram Ürün, 13 yıl gibi uzun süren tedavilerinin ardından 21 Ocak 2018'de mucize bebekleri Ali’ye kavuştular.

Doğduktan 1 ay sonra hareketlerinin yavaşlamasıyla doktora götürülen Ali’nin SMA Tip 1 hastası olduğu öğrenildi. Üç ay yoğun bakımda yaşam savaşı veren Ali boğazında bir delikle ve makineye bağlı bir şekilde ailenin kucağına verildi.

Ali, şu anda 3 yaşında ve SMA tip 1 ölümcül kas hastası Spinraza ilacı sayesinde hâlâ hayatta ve bu ilaç bugüne kadar sağ kalmasını sağladı. SGK ödeme kapsamında olan bu ilaç ile hastalık kökten tedavi edilmese bile, en azından hasta çocukların hayatta kalmasını sağlıyor. Bir anlamda hastalığın hızını kesiyor. Anne ve babası üç yıldır bu acıyla savaşıyor ve 24 saat Ali’nin başında nöbet tutuyorlar.

Evlerini yoğun bakım haline getiren ailenin bekleyecek vakti kalmadı. Gün geçtikçe kasları eriyor. Bu süreç ilerlerken SMA hastalarına yurtdışında Zolgensma isimli bir gen tedavisi uygulanmaya başladı.

Bu ilacı Amerika 2 yaş altı çocuklara uygularken Avrupa ülkeleri 13,5 kg altı çocuklara uyguluyor.

Sadece yurtdışında uygulanan Zolgensma gen tedavisi için gerekli paranın toplanmasına ailenin gücü yetmedi.

Ali’ye de bir şans doğdu, kilo sınırını aşmadan gerekli tedavi parası toplanırsa Ali sağlığına kavuşacak.

Ali bu ilacı aldığı zaman makineye bağlı kalmadan nefes alabilecek, yemek yiyebilecek, anne - babasına sarılabilecek. Ali’nin yaşaması hayırseverlerin desteğine bağlı. Ali, ilacına kavuşabildiği sürece yaşayacak. Ali’yi daha yakından tanımak, onunla ilgili daha fazla bilgiye ulaşmak için.

İletişim : Baba, Bayram Ürün 0 539 247 37 91

@aliye_isik_ol (SELİME AYDEMİR)